A morte do menino após 'tratamento experimental de última chance' na Great Ormond Street foi um 'acidente'

A família de Paul Wollmann disse estar grata ao hospital após esgotar os tratamentos convencionais

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A morte de um rapaz alemão com uma doença terminal que recorreu a um tratamento experimental de “última oportunidade” no Reino Unido foi um acidente, concluiu um inquérito. Paul Wollmann, 13 anos, de Hagnau am Bodensee, sudoeste da Alemanha, foi diagnosticado com leucemia linfoblástica aguda em outubro de 2020, após uma infância saudável passada nadando no Lago Constança e esquiando com seus pais nos Alpes.

O gênio da informática Paul estava “absolutamente entusiasmado com tecnologia”, escreveram seus pais Heiko e Marion em uma declaração lida no Tribunal de Justiça de St Pancras na quarta-feira (2 de agosto). O tribunal ouviu como o jovem conseguiu programar a máquina de lavar louça da família e sonhava em converter um Mercedes Unimog e dirigi-lo pelo mundo.

Após seu diagnóstico de “choque”, os tratamentos convencionais o colocaram no caminho da recuperação em julho de 2021. Mas, infelizmente, Paul teve uma recaída em junho de 2022 e ficou tão fraco que teve que usar uma cadeira de rodas e só conseguia caminhar pequenas distâncias, disseram seus pais ao tribunal.

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“Ele sempre foi muito positivo e sempre motivado para tirar o melhor proveito da situação”, disseram. “Quando o terrível conhecimento veio em novembro passado, não haveria cura para ele, ele foi o primeiro a tentar se animar”.

Paul tentou quimioterapia, novos medicamentos e os tratamentos mais recentes disponíveis na Alemanha, mas eventualmente a família não teve outra opção senão procurar terapia experimental com células T CAR, disponível no Great Ormond Street Hospital, em Camden. “Ele estava orgulhoso e feliz por ter a chance”, disseram os pais de Paul.

Mas o tratamento, que ganhou as manchetes em setembro do ano passado, apresenta riscos que foram explicados pelos médicos à família Wollmann. Eles incluem a síndrome de liberação de citocinas, uma condição que normalmente se desenvolve quando o sistema imunológico responde de forma muito agressiva à infecção e pode levar à falência de órgãos.

A terapia também pode causar neurotoxicidade, causando convulsões e diminuição da consciência, embora ainda não esteja claro exatamente por que isso acontece. “Eu disse que, dado que Paul tinha mais de 80% de células leucêmicas, o risco era significativo e provavelmente precisaria de cuidados intensivos pediátricos”, escreveu o Dr. Robert Chiesa, consultor em transplante de medula óssea, em seu relatório.

Diante de um diagnóstico terminal, Paul e seus pais assinaram termos de consentimento para que ele se submetesse ao tratamento. “Os pais de Paul compreenderam os benefícios e os encargos desta abordagem experimental e disseram que queriam participar do estudo”, acrescentou a Dra. Chiesa.

Em 8 de fevereiro deste ano, Paul recebeu sua infusão de células T CAR e desenvolveu febre em três dias. Isso foi resolvido com medicamentos no nono dia, mas ele começou a apresentar complicações pulmonares e uma infecção fúngica invasiva que culminou em sua morte às 17h52 do dia 12 de março - 33 dias após o início do tratamento.

O tribunal ouviu como os médicos inicialmente trataram a aspergilose, uma infecção causada por mofo comum, mas eventualmente recomendaram tratar os sintomas de Paul e garantir que ele estava confortável. “Os pais [de Paul] perceberam que ele estava piorando e mais fraco e concordaram que não queriam o aumento do tratamento”, escreveu a Dra. Quen Mok, especialista em cuidados pediátricos, em seu relatório.

Concluindo, a legista assistente Sarah Bourke disse que havia “um número conhecido de complicações da terapia com células T CAR”, mas Paul já havia esgotado os tratamentos convencionais. “Estou convencido de que a morte de Paul foi resultado de uma complicação conhecida de seu tratamento”, disse Bourke. "É apropriado concluir que sua morte foi um acidente."

Engasgando-se com as palavras, ela continuou: “Paul foi submetido ao tratamento intencionalmente, mas infelizmente morreu em consequência do tratamento. Também está claro que sem o tratamento Paul teria morrido de leucemia de qualquer maneira.